Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
Una mañana, no sabes bien ni de qué mes, qué año o qué día, simplemente una mañana, te despiertas y descubres que tu "Yo" ha desaparecido y que algo se ha aposentado en tu cuerpo para no abandonarte jamás.
Con motivo de las VI JORNADAS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRÓNICA que se celebraron el pasado 12 DE MAYO, quisimos hablar con la Presidenta y algunos de los integrantes de la ASOCIACIÓN PUNTO XIX de Manzanares para saber más de estas enfermedades.
Por desgracia, me comentan que esta enfermedad es muy poco conocida por la mayoría de la población y que sobre todo, existe, por decirlo así, una especie de frustración, pues a los ojos de la gente esta enfermedad es invisible.
En esta pequeña tertulia que hemos querido hacer para tratar el tema, he de decir que nunca falta una sonrisa, un pequeño guiño de ánimo, pero tampoco falta esa cara que refleja el dolor.
Aunque todas, incluida yo, que también soy afectada por la enfermedad, sabemos qué es y qué síntomas son los que se reflejan en nuestro cuerpo, queremos hacer saber, de una forma clara y concisa, cómo es nuestro día a día.
Toñi nos comenta que hoy, por suerte, ha conseguido dormir un poco más de lo habitual y que levantarse de la cama ha sido un poco menos duro que el día anterior. Sin embargo su cara no refleja alegría, quizás tampoco tristeza, es posible que sea aceptación de lo que ha de llevar a cuestas toda la vida.
Lola, es la alegría de la Huerta. Pese a todos los dolores y el mal invierno que ha pasado, siempre tiene alguna canción en la boca, algún chiste picante o una frase reconfortante, para sus compañeras de grupo. No sé si será consciente de lo vivificante que es su alegría, pese a la tristeza que algunos días se refleja en su cara.
Comentamos que Paqui no termino el curso de Natación Terapéutica, que es una de las actividades que ofrece la Asociación, pero lo mismo que ella, María tampoco terminó; siempre surge alguna complicación con nuestros dolores o simplemente nuestra autoestima baja de tal forma que el infierno no está lo suficientemente profundo para poder compararlo con ello.
Nos miramos las unas a las otras y no necesitamos decir ni dos palabras; ya sabemos que el día que faltamos a alguna de las actividades es porque tenemos revisión médica o porque el día ha amanecido un poquito gris y no nos deja movernos de casa e incluso algunas veces de la cama. Sin quererlo se hace un silencio y como tantas otras veces surge una lagrima que nunca va sola, siempre acompañada de sus otras compañeras de grupo.
Intento romper el silencio; tarea difícil, pues en esta frágil memoria que la enfermedad va minando, encontrar algo es como buscar en el baúl de los recuerdos. Lo cierto es que el chascarrillo heredado de mi bisabuela, que no sé por qué razón siempre está ahí, es el único que se me ocurre decir, y a lo loco tengo que soltar:
"Pegue o no pegue en el culo te hago un moje".
Las risas no tardan en llegar, pero en el fondo todas sabemos que eso de tener buena memoria o recordar lo que hemos dicho hace dos minutos o simplemente llevar una conversación con normalidad y sin parecer que estamos distraídas es bastante complicado.
Muchas veces solemos referir que nuestra enfermedad es una gran incomprendida, que ni en nuestras propias casas se hacen a la idea de que nos sucede algo, pues la mayoría de los días tiramos "palante", como diríamos aquí, con lo que sea. Ese cansancio nos acecha día tras día, lo combatimos con no sabría decir cuántas pastillas, por algo nos llaman "las pastilleras" apodo que nos tomamos a risa y con el que nos reímos, pero que en realidad es un lastre en nuestras vidas.
Este año en las VI JORNADAS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, la charla que nos ofreció, tanto a afectados como a toda persona que quiso acercarse a informarse, el Doctor Daniel Hervas Cruz, nos ha abierto los ojos a otro tipo de sintomatología que por lo menos en mi caso no hubiese asociado a esta enfermedad. Que los problemas digestivos estén asociados a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica me parecían imposibles, pero descubrimos que es así.
Comentamos también el esfuerzo que este año hemos realizado para recoger fondos para la Asociación y que los que estuvimos haciéndolo pudimos observar que muchas personas no sabían de qué les estábamos hablando.
No solo recogimos fondos, apunta Juani, también hemos informado a todo aquel que quiso saber y, por descontado, hemos encontrado familiares de afectados que nos han contado su caso y a personas que pueden o no sufrir estas enfermedades, pero que gracias al trabaja realizado pueden descubrirlo con más facilidad.
Entre comentario y comentario siempre se escurre alguna frase referida al fútbol y nosotras más que hacer oídos ordos al tema, llamamos al orden a nuestros "chicos".
Manuel apunta que para los hombres estas enfermedades son incluso aún más lastre que para las mujeres, también debido a que nuestra sociedad "Patriarcal", hace del hombre el cabeza de familia y el brazo fuerte que nunca desfallece.
Pero la realidad es otra muy diferente, apunta Manolo. Sin saber qué es lo que nos ocurría, a los hombres nos han tratado de vagos, pues al no encontrar síntomas visibles, siempre han creído que "había pocas ganas de trabajar".
Sí es cierto, comenta Luis, que el tanto por ciento de hombres afectados por estas enfermedades es menor, pero no significa que sea inexistente. Apunta, que gracias a todos los estudios que se están realizando y a la concienciación, ya no resulta tan extraño que un hombre pueda barajar estar afectado por estas enfermedades que tan arraigadas han estado a la mujer desde que se tuvo conocimiento de ellas.
Este va a ser uno de los últimos cafes de la temporada. Se acerca el verano y con él, el fin de las actividades que realizamos para mantenernos un poco más vivas.
A algunas les gusta más la Natación Terapéutica, hay quien Pilates les sienta mucho mejor, a otras el Taller de Emociones, un buen Fisioterapeuta e incluso hay quien recurre a Terapias alternativas como el Reiki o la Acupuntura para hacer más llevaderos nuestros días. Lo cierto es que estas enfermedades son un mundo en sí mismas. Nada es para todas igual y el tratamiento es para cada una de nosotras completamente diferente.
La verdad es que el dolor siempre está presente y que la medicación nos ayuda a mitigarlo un poco, pero no lo suficiente como para olvidarlo.
En nuestro ir y venir de palabras, nunca faltan dos o tres comentarios a las ayudas que se reciben, que la verdad se hacen escasas.
Las Administraciones y los Ayuntamientos, siempre hay que decirlo, ponen todo su apoyo y colaboración, sabemos que no se puede pedir tanto, pues son muchos los afectados de estas y otras enfermedades. Siempre se ha de abogar por la colaboración ciudadana, que no es poca, pero que también, por qué no decirlo, por desconocimiento, muchas veces no es suficiente; por eso la concienciación y el conocimiento es lo más importante.
Llego la hora de la partida, cada una debemos "tirar" para nuestras casas y nuestras rutinas. Nos vamos satisfechas de todo lo que hemos puesto sobre la mesa. Qué duda cabe, que no todo cabe, valga la redundancia, en este artículo. Estamos contentas, porque nos damos a conocer en una revista que es nuestra, de nuestro pueblo y nuestras gentes. Y sobre todo agradecemos enormemente esta primera oportunidad que nos han brindado para darnos a conocer y esperamos que existan muchas más.
Si hemos sido capaces de dar a conocer estas dos enfermedades, si hemos sensibilizado un poco a los lectores de nuestra revista, si hemos sido capaces de ayudar a alguno de vosotros, nos damos por satisfechos.
Os invitamos a conocernos un poquito más y que, sobre todo, no tengáis miedo, que aceptarnos tal y como somos nos ayuda a aceptar a los demás tal y como son.
Escrito por: María José Soria
Fuente: Revista Siembra de Julio 2016 Nº 408